«Пациенту нужны не столько диагнозы, сколько человеческое участие»: предприниматель Александра Краус — о том, как заниматься «спасательством» без выгорания

«Счастье — это выбор, и он во всем»

— Сейчас ты занимаешься тем, что помогаешь другим людям. Но мой первый вопрос традиционный: кем ты мечтала быть в детстве?

— В детстве я не думала об этом. Мои родители пророчили, что я буду парикмахером, и меня это очень возмущало. Я чувствовала, что могу больше. Я не знала кем, но я точно знала, что хочу поскорее вырасти. Я человек, который выбрал счастье как свой путь. Однажды, когда я уже была довольно взрослой и стала мамой, я поняла, почему не чувствую себя счастливой в этой жизни. Будто жизнь — это некий набор обязательств, ответственности.

— А что такое счастье для тебя?

— Счастье — это когда внутри хорошо, когда ты делаешь что любишь, окружен и общаешься с теми, кого любишь. Наверное, это выбор, и он в нюансах, во всем. Например, во что ты одеваешься. Ты подходишь к зеркалу. Как ты себя видишь? Тебе все в себе нравится? Одежда, в которой ты дома ходишь? Люди, с которыми ты встречаешься и днем решаешь рабочие задачи? Вот это все вместе создает то ощущение, которое делает меня счастливой.

— По моему личному опыту, бывают моменты, когда ты просыпаешься, подходишь к зеркалу и тебе не нравится все: как ты выглядишь, твои социальные роли, причем в этот день нет родительского собрания. Тебе не нравятся ощущения внутри, люди вокруг. Как вырваться из этого?

— В моем случае это точно так. Да, у меня тоже бывают дни, когда я подхожу к зеркалу… Да и вообще бывает, что рядом есть люди и это уже не нравится. И их надо утром собрать, отвезти в школу. Это тоже порой не хочется делать, но делать нужно. Я обнаружила, что в такие моменты ты просто выбираешь грести. То есть ты понимаешь, что есть ряд обязательств и задач, в выполнении которых ты играешь определенную роль.

Ты можешь не чувствовать себя счастливой, ты их просто решаешь как часть жизни. В такие моменты я вообще все больше учусь находиться в состоянии медитации, где медитация — это присутствие. Когда у меня получается соединиться с этим моментом, то, если даже не хочу, я встаю, иду будить ребенка, потом готовлю завтрак — и присутствую в каждом действии. Вдруг спустя какое-то время я обнаруживаю, что той меня, утренней, уже нет, я поменялась. Оказывается, что момент великолепный, и состояние меняется.

Это люди, которые оказывают помощь: ведут соцсети, занимаются пиаром, ищут деньги на то, чтобы все это обеспечивать, следят за тем, чтобы правильно реализовывались гранты и своевременно готовились заявки.

— Ты взялась за очень узкую тему — создавать инфраструктуру, которая помогала бы семьям и женщинам, потерявшим детей.

— Да, я же в каком-то смысле оказалась брошена в это все — и в благотворительность, и в тему рождения детей. Поэтому, увидев, что беременность не всегда заканчивается рождением здорового ребенка, я поняла, что хочу тут помогать и выстроить систему.

Потом я сама развивалась, у меня ребенок родился, все было хорошо. И люди, которые приходили за помощью в фонд, стали давать обратную связь, спрашивать, что дальше. Оказалось, что они все хотят родить здорового ребенка после того, как столкнулись с какими-то сложностями.

Фонд развивался по пути «от запроса»: мы видели проблему и давали решение. В итоге мы пришли туда, где находимся сейчас, и это оказалось зоной моего самого сильного интереса и моих талантов, того, что природой дано. Я хорошо соединяю людей, ресурсы, собираю команды и вижу системные разрывы, которые можно устранить. Ты спрашивала, о чем я мечтала в детстве. На днях я гуляла и поняла: я живу ради того, ради чего я так хотела вырасти, потому что это та жизнь, в которой мне очень нравится.

«Примерно 30% врачей не готовы к тому, что их профессия — не всегда про жизнь»

— Если говорить о том, с чем сталкивается женщина, которая потеряла ребенка… Как это выглядело раньше: ты приезжаешь в роддом и выписываешься оттуда без ребенка. То есть никакой психологической помощи не было, это просто потеря. Как это выглядит для системы?

— Когда я начинала, я просто звонила по московским роддомам, чтобы понять, какая там ситуация, есть ли психолог, занимается ли он сложными случаями. Это была середина 2016 года, через три месяца после моей истории.

Оказалось, что психолог есть далеко не везде, а там, где есть, он выходит на несколько часов в неделю и работает, как правило, в группах для беременных. Мой психолог, проректор Института перинатальной и репродуктивной психологии Марина Чижова мне рассказала как эксперт, что такая проблема со стороны государственной структуры есть. Я проверила, и это подтвердилось.

Поэтому одной из первых программ фонда был курс по коммуникации врача и пациента в сложной истории. Потому что это психологические моменты. Когда пациент приходит к врачу, ему необходима поддержка. Ему нужны не столько диагнозы и лекарства, сколько человеческое участие. Особенно в тот момент, когда врач сообщает о сложном диагнозе или какой-то трудной, проблемной ситуации.

Ведь для человека мир делится на до и после. Даже то, какие слова и в какой тональности он услышал, куда потом пошел и подсказали ли ему, как дальше действовать, — все это оставляет впечатление, влияет на психологическое здоровье или нездоровье и вообще готовность к тому, чтобы в будущем снова встать на путь материнства, родительства.

— То есть первым продуктом был этот тренинг, как врачи должны общаться с такими пациентами?

— Да, как врачам не выгорать.

— Для них это тоже сложная ситуация.

— Это очень сложная ситуация. Более того, оказалось, что примерно 30% врачей, выпускников медицинских институтов, приходят в профессию про жизнь и сталкиваются с тем, что она не всегда про жизнь, а они к этому не готовы. Их не учили справляться, проводить профилактику выгорания, сообщать пациентам сложные новости, и часто они просто уходят из профессии.

«Родительство вообще легче, когда правильная коммуникация»

— Сколько семей прошло за это время через фонд?

— Не поверишь, больше 50 тыс. — 60 стран, все регионы России. Я сама не верю.

— То есть, помимо того что вы помогаете в больницах, можно еще позвонить, как-то связаться? Если нужна помощь, если что-то произошло, но нет психолога, как вы с такими?

— Сайт lightinhands.ru. Плюс у нас есть горячая линия, есть онлайн-форма Jivo (ранее JivoSite) на сайте. Там у нас дежурные — волонтеры-психологи. Очень оперативно обычно реагируем на запросы и по e-mail. То есть у нас все запросы обрабатываются быстро.

— Мне кажется, что в благотворительности тот уровень боли других людей, с которым ты сталкиваешься, невозможно пережить. Как ты проносишь это через себя?

— В спасательстве да, важно самой не выгореть. Когда я создавала фонд, я была в очень тонком состоянии. Поэтому я изначально понимала, что я не могу себя, свою трагедию снова и снова воспроизводить, контактируя непосредственно с людьми, которые в похожей ситуации оказываются. Поэтому я эту историю выстраивала через системные решения и через то, что собирала команды.

Сейчас в команде фонда больше 200 психологов — перинатальных, репродуктивных, которые распределены по всей стране, — и помощь можно получить. Собственно, и по другим проектам тоже. Я сама руками не работаю, я, скорее, архитектор. Я тот, кто собирает все воедино, чтобы оно заработало. Но при этом, конечно, бывают ситуации, когда или ко мне непосредственно обращаются люди, или это особо сложная история, или команда не знает, как быть. И каждый раз, даже ночью, соприкасаясь непосредственно, если у меня получается решить вопрос, я чувствую себя на своем месте. И одновременно с тем, что я плачу, потому что я очень эмпатичная, я чувствую боль другого человека и легко присоединяюсь. Я понимаю, что у Бога нет других рук, кроме наших. И какое счастье, что человек нашел фонд и что в этой ситуации с ним рядом кто-то есть.

Сначала Владивосток, потом вся страна

— Расскажи про ваш проект на Дальнем Востоке. Почему Дальний Восток?

— Почему Дальний Восток? Потому что однажды я познакомилась с одним из гениальных врачей нашего времени — это врач с золотыми руками Костюков Кирилл Витальевич. Он проводит сложнейшие внутриутробные операции, ездит по всему миру. И он мне однажды подсветил, что, оказывается, на Дальнем Востоке, который занимает 40% территории всей страны, нет ни одного места, где делают внутриутробные операции. А меж тем существуют такие патологии беременности, которые определяются только в середине срока.

Например, фето-фетальный синдром, когда между однояйцевыми близнецами нарушается кровоток. В 20% случаев один малыш начинает испытывать переизбыток крови, другой — недостаток. Если своевременно это определить и сделать операцию в середине беременности, то с вероятностью 80% малыши выживут. Если не сделать, то 99%, практически 100%, что оба погибнут. И это будут две полноценные жизни. Такие операции делают только в Москве, в Санкт-Петербурге и пытаются в Екатеринбурге. Соответственно, женщине на 20-й неделе беременности нужно прилететь за 9 тыс. км в Москву, девять-десять часов перелета, сделать внутриутробную операцию и лететь назад. Долетают не все.

Поэтому Дальний Восток. Но это еще и моя личная история — я из Владивостока.

— Будешь дальше заниматься другими федеральными округами, другими городами?

— Это моя мечта. Конечно, я уже занимаюсь. Мы в феврале получили еще и грант Фонда президентских грантов на обучение врачей диагностике. Потому что другой слой проблем в патологиях при беременности — врачи в регионах очень перегружены. У них не всегда хватает времени и ресурсов, чтобы ездить на обучение, своевременно получать информацию. И иногда им нужно помочь, чтобы какие-то патологии они сумели своевременно определить, а также рассказать, что это оперируемая патология. Фонд президентских грантов поддержал этот проект.

По сути, мы начали вот с этого фето-фетального синдрома. Дальше у нас там будут и легкие, и сердце, и желудочно-кишечные патологии. По всем мы ведем работу, чтобы врачи точнее диагностировали, у них были инструменты для этого, поддержка экспертов. А дальше мы планируем по аналогии с закупкой оборудования на Дальнем Востоке сделать несколько точек по всей стране, где есть доступ к внутриутробным операциям. Глобальная цель в том, что те возможности, которые есть в современной медицине, мы хотим сделать доступными для каждой семьи, независимо от региона проживания.

— Но это сейчас оплачивает государство, это входит в полис ОМС или нет? Или это все-таки платная операция?

— Нет, это входит в полис ОМС. Но, когда семья приезжает в Москву, например, из Владивостока, она сталкивается с вопросами, где жить, как проходить дополнительные обследования, которые в федеральном центре не покрываются ОМС. Ну и вообще, Москва, если ты никогда не выезжал из своего региона, это в целом страшно для беременной женщины, которая еще и узнала о диагнозе будущего ребенка. Это уже стресс. Тут много моментов, и хочется сделать так, чтобы не нужно было далеко уезжать из своего региона за получением такого вида помощи.

Государство дает квоту. И более того, я абсолютно верю, что государство в какой-то момент само пришло бы к тому, чтобы купить оборудование, спланировать бюджет на это, обучить врачей. Другое дело, что это было бы позже, чем происходит сейчас. Потому что у государства много других задач, забот, проблем. Все невозможно сразу объять. И именно в этом месте и появляются фонды.

— То есть ты ускоряешь процессы, которые нужны?

— Да. Я ускоряю процессы. Государство готово к ним, у общества есть запрос. Я понимаю, как найти ресурсы, чтобы это сделать. Это все просто — непросто! — как-то соединяю, вот и все. Мы что-то создаем в итоге. У меня какая мечта? Вот мои личные смыслы? Мне реально хочется доставлять удовольствие, соучаствовать в том, чтобы живому человеку, живому существу становилось легче, если ему плохо. И если я могу сделать что-то, это делает меня счастливой.

О работе и материнстве

— Как ты довольно интенсивную работу совмещаешь с материнством? У тебя трое детей.

— Я даже не думала, что у меня будет столько детей. Я тут посмотрела «Дьявол носит Prada — 2», и там главная героиня говорит очень хорошие слова, что за всем стоит цена. Я действительно люблю работать, меня очень радуют результаты. И когда получается, я еще больше начинаю работать. И конечно, я не та мама, которая очень много времени проводит с детьми, потому что это просто было бы невозможно. Но я однажды честно с собой поговорила и поняла, что самое лучшее, что я могу дать детям, это счастливую маму.

Дети не верят словам, они верят примеру. Я это просто увидела: мои дети копируют то, что я говорю, как я действую, как я живу, как я отношусь. Вот это очень здорово меня мотивировало и поддерживало в первые моменты, когда я принимала решение быть честной с собой и тратить время своей жизни на то, что мне действительно нравится.

— Как ты решилась родить ребенка после потери?

— Когда я смотрю на свой путь, я понимаю, что время от времени у меня какие-то вопросы к себе, к своим выборам возникали. Но чем больше я взрослею, тем яснее вижу, что оно все одно к одному, как бусины. И ошибки нет. И случайностей нет. Мы не можем принимать иные решения, будучи самими собой в той точке, когда мы эти решения принимали. И поэтому однажды, когда у меня было двое детей, я чувствовала, видимо, недореализацию. И я с детьми поговорила и мужу вечером сообщила, что мы хотим еще одного ребенка и собаку еще одну. Я человек действия.

— Муж сказал: «Это без меня»?

— Нет, у меня был муж, который меня во всем поддерживал. Он тогда согласился и поддержал меня, и, собственно, мы пришли в историю с третьим ребенком, которого я потеряла. А так работает психика в большинстве случаев, что когда ты теряешь ребенка, то хочется родить его заново. И кажется, что самое лучшее исцеление — это родить ребенка. Вот есть ощущение на уровне биологии, психики, всего — очень сильно хочется. Я вижу это по другим женщинам.

— Это действительно так, это помогает?

— Конечно, тут важен психолог, потому что мы как бы хотим заместить, мы хотим родить того же ребенка заново. И это изначально ошибка. Потому что потом оказывается, что это не тот ребенок, возникает много зон для конфликта и неудовлетворенности. Но я считала, что я умная, проработанная. И когда через семь месяцев я забеременела, я плакала одновременно от счастья и от страха, что снова могу попасть в эту историю.

А второй интересный момент был, когда определяли пол ребенка. Это была 16-я неделя. У меня погиб мальчик, а тут оказалась девочка. Я думала, я уже точно все проработала, но как давай рыдать. Как девочка? Я плотно занималась этим вопросом с психологом, с принятием, писала письмо и будущему ребенку, и прошлому, и с психологом работала, и на ретриты ездила, и чего только не делала, чтобы создать внутри этот честный контакт с реальностью.

— Есть психологи, кто специализируется на этом?

— Да, у нас таких целая команда.

— Они есть не только у вас?

— Нет, конечно, они есть не только у нас. Просто у нас образовалась сильная команда из-за того, что мы этой проблемой занялись. Есть, например, Институт экспериментальной психологии, где проректор — Марина Чижова, а Галина Филиппова — основатель и ректор. Это старейшая школа перинатальной психологии. И оказывается, я раньше тоже этого не знала, что не каждый психолог способен быть эффективным в помощи при перинатальных вопросах, репродуктивных вопросах, при бесплодии, потере. Именно поэтому у нас большая система обучения психологов, которых мы принимаем, и контроля за качеством работы. Почему у нас такая экспертность? У нас очередь стоит из психологов, кто хотел бы в фонде побыть волонтером.

— Как эта помощь выглядит в других странах? Она похожа на нашу или выстроена как-то иначе?

— В других странах немного по-другому. Я не хотела изобретать велосипед и, конечно, изучила зарубежный опыт. Каково же было мое удивление, когда я увидела, что в других странах уже больше 40 лет это все работает и фонды такие есть. А у нас на тот момент не было ни одного. И экспертность есть.

Я нашла организацию, которая работает по всему миру. Их офис из Великобритании отреагировал, откликнулся. У них уже были разработаны материалы, брошюры для родителей по разным темам, именно в той сфере, в которой я хотела работать, и выложены на сайте. Мы перевели их материалы с их согласия и выложили на наш сайт. Юридическая компания «Морган Льюис» помогла это все оформить. Эти материалы до сих пор есть у нас на сайте.

— То есть благотворительный фонд из Великобритании помог тебе с первыми материалами?

— Да. И более того, мы ездили к ним, они проводят обучение. И они делились материалами, приглашали в гости, рассказывали, как у них вообще работает их фонд и каким образом он финансируется. Кстати, финансируются очень интересно. Например, у нас законодательно благотворительность слабо поддерживается. А есть страны, в которых даже при устройстве на работу тебе на входе вместе с трудовым договором дают список некоммерческих организаций, из которых ты должен выбрать, кого будешь поддерживать. Ты ставишь галочки, и потом бухгалтерия автоматом будет отправлять деньги из твоей зарплаты в эти организации. Поэтому у них не стоит так остро проблема финансирования некоммерческих организаций.

— А в ваш фонд уже приходил кто-то за опытом, за материалами? Может быть, другие страны или регионы?

— Регионы, конечно. Мне не раз писали, что хотят создать такой же фонд в своем регионе, и просили поделиться материалами. И да, такие инициативы есть. И были интересные кейсы, когда люди создавали фонд и не понимали, почему у них не получается находить финансирование. А я такой человек, у меня и команда такая, что я легко делюсь радостными результатами. А трудностями делиться не принято. Поэтому это может выглядеть как классная тема. Почему бы не повторить? А изнутри это огромный объем работы.

Я сама жила в парадигме, что я еще недостаточно состоятельна, чтобы помогать благотворительным фондам или участвовать в благотворительных проектах. А сейчас я пришла в ту точку, где понимаю, что хочу быть тем человеком, который влияет на новый культурный код и создает новую норму, где каждый взрослый человек понимает, что мы для себя это делаем. Мы делаем это друг для друга, потому что мы никогда не знаем, в какой ситуации можем оказаться в будущем сами или может оказаться кто-то из тех, кого мы любим. И поэтому наша ответственность — делиться ресурсами с теми проектами, которые эту инфраструктуру строят. Хочу на это повлиять и ищу пути.

«Благотворительность лучше всего транслировать как норму с детских лет»

— Как ты думаешь, почему, несмотря на православие, на нашу духовность, на то, что мы довольно сострадательны, благотворительность — это такой долгий и тяжелый путь? Почему мы так относимся к этому?

— Я думаю, что это нужно транслировать как норму. И это лучше всего транслировать как норму с детских лет — в садах и в школах. Например, я на День мецената предложила в школе своего ребенка прийти и рассказать, что такое меценатство. А перед этим попросила учительницу задать вопрос детям, кто такой меценат, и записать на видео. Это было очень интересно. Я понимала, что получится веселый ролик. А на следующий день я должна была прийти и поговорить с ними про это.

И ты знаешь, ролик получился веселый, потому что дети не знали, кто такой меценат. Они предлагали разные ассоциации. И это получилось классно. Я прямо рекомендую записать на видео, спросить своего ребенка, это интересно. И каково было мое удивление, когда я пришла в класс, а мне до этого сказали, что все это минут на 15, потому что тема сложная. И вот мы задержались на 25 минут, дети реально включились, им было интересно. И на выходе из 12 человек шестеро сказали, что хотят сделать какой-то благотворительный проект, и пошли думать над тем, какое меценатство они хотели бы делать.

Потом, спустя несколько дней, учительница мне написала, что дети хотят поговорить. Они придумали собрать свои ненужные игрушки и кому-то их передать, спрашивают, как это сделать. И вот моя задача сейчас — найти место, куда можно передать игрушки. Я хочу, чтобы дети пришли и непосредственно увидели, как работает это место. И у меня на примете есть «Добрый дом». Юлия Ромейко сделала это место таким, куда приезжают со всей страны. Когда дети приезжают в Москву лечиться от онкологии, родителям с детьми надо где-то жить. И Москва выделила Юле два здания. Одно отремонтировали, туда уже приезжают семьи. Очень красивая история. И хочется детям показывать, как это работает, когда ты делишься тем, чего у тебя много. Или даже оно у тебя просто есть, а у кого-то нет. Дать им почувствовать это удовольствие, когда ты что-то отдаешь. Я говорю — и у меня мурашки по коже.

— То есть ты считаешь, что благотворительность должна появиться в школьной программе? Когда дети смотрят и соучаствуют?

— Соучаствуют, да. Как поддержать детей в больницах, чтобы им не было так грустно? Давайте подумаем. Можем пригласить им клоунов, можем прийти к ним в гости — поиграть, вместе порисовать.